罕见病患者正在面临怎样的诊疗困境？让更多罕见病患者“被看见”( 三 )
“近些年 ， 我国在罕见病患者的健康保障方面已经做出了诸多努力 。但总体而言 ， 罕见病和罕见病患者仍需要全社会的关注 。”罗小平建议 ， 大多数罕见病都在儿童时期发病 ， 做好罕见病的早期识别、早期诊断、早期治疗和长期管理 ， 是帮助患者回归社会的关键 。
【罕见病患者正在面临怎样的诊疗困境？让更多罕见病患者“被看见”】夏维波则呼吁 ， 全社会关注罕见病 ， 需要更多的慈善机构投入到罕见病医疗保障工作中 ， 与政府、医生和患者共同努力 ， 帮助患者早日回归正常生活、融入社会 。“毕竟 ， 全民健康路上 ， 一个都不能少 。”
原文刊登于2022年3月23日《人民政协报》第5版健康周刊
采访人员：陈晶
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