世界孤独症关注日|孤独的梦想:即使命运给我关了门,我也绝不躺平( 二 )
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癸汶在社区饭堂包饺子
癸汶没有就此停下寻找一份工作的脚步 。2019年 , 他走进了本地社会组织打造的社区饭堂 , 从帮工开始实习 。每个工作日的早上9时开始 , 他打扫卫生、清洁碗碟 , 协助蒸饭和做菜 , 并送去给下了订单的客人 。一位指导老师每天都把癸汶及其他孤独症伙伴们要做的每一件事情拆分、细化 , 向他们交代具体到数量、动作、时间等方面的细节 , 并把工作细分为基础工序、中等难度工序以及高等难度工序 , 通过不断的重复和强调 , 带领他们提升职业技能 。
癸汶妈妈说:“以前癸汶还会工作一出错就闹情绪 , 慢慢地 , 他会用写日记的方式去表达自己发脾气的事情 , 学习控制自己的情绪 , 希望努力获得‘三好员工’的奖励 。”有一段时间 , 癸汶等人的职业身份引起了一些社区管理者的担心和忧虑 , 但按照规定注册健康证、规范上岗的癸汶等人在更多支持下 , 坚持如常协助指导老师做出美味的饭菜 , 并博得街坊的喜爱 。令不少光顾饭堂的客人印象深刻的是 , 有时 , 癸汶兴致大发 , 工作之余坐在饭堂的电子钢琴前开始演奏——就这样 , 借着一碗碗蒸饭和一首首乐曲 , 前来探访的陌生人和这群孤独症青年突然走近了彼此的世界 。
现在 , 逐渐掌握部分厨房工作技能的癸汶有了新想法——他想在工作之余 , 依旧探索绘画创作 , 为社会提供独具个人特色的作品 。尽管要达到这个目标 , 仍有漫长的路要走——他要继续学习和提升 , 社会需要理解、接纳和提供更多机会 。令人欣喜的是 , 如今社会多方开始探索支持特需人士用艺术创收的可能性 。
而更令人欣喜的 , 是癸汶的故事传递的价值观被读懂:每个人 , 都有或大或小 , 但均弥足珍贵的价值等待被发掘 。
他的怪癖叫“孤独症” , 但他依旧在创造价值
在长达10余年的时间里 , 黎恒畅妈妈都接受不了自己的孩子与“孤独症”这三个字挂上钩 。她不断安慰自己 , 也试图说服面对恒畅时感到异样的外人——“学音乐的人 , 身上总有一些怪癖” 。
2004年出生的恒畅 , 从小就坐不住、爱乱跑 , 有时还推搡其他小朋友 , 上了小学 , 就在课室里扰乱课堂秩序 。后来 , 老师也受不了了 , 就跟恒畅妈妈说 , “还是带你孩子去看看医生吧 。”结果一看医生 , 她彻底懵了——恒畅被确诊为孤独症伴随注意力缺陷障碍 。那一年 , 恒畅妈妈不甘心 , 带着孩子跑遍了城市里大大小小的医院 , 出了一份又一份确诊书 , 逐渐意识到:“糟了”“太丢人了”“孩子将会一生都贴着‘不正常’的标签” 。
她决定带着被学校退学的儿子“逃跑” 。回到四川老家县城后 , 恒畅入读了一所私立学校 , 和普通孩子一起上学 , 隐藏了“孤独症者”的“身份” 。“那时 , 我完全没有勇气面对现实 。”恒畅妈说 。
绝望和抗拒的背后 , 是孤独症群体长久以来难以融入社会的现实 , 每一个家长都没有信心 , 更没有底气 , 可以支持一个孩子在这个充满风险的社会走多远的路——如果社会都把这个孩子当成一个包袱 , 家长哪怕有再大的能量 , 也没办法守护孩子一生 。
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恒畅在练琴
“现在回想起来 , 其实家长、老师们心里都清楚是怎么一回事 , 但是他们都善意地假装不知道 , 甚至会教育孩子们给恒畅更多的宽容和帮助 。”回忆起那几年 , 恒畅妈妈满是感激 。后来 , 偶然的机会看到一篇孤独症孩子学钢琴的报道 , 又联想到恒畅很喜欢听音乐 , 恒畅妈妈于是决定让儿子试试学钢琴 。这个时候的她 , 仅仅是希望钢琴能培养孩子的手、脑协调能力 , 解决“笨手笨脚”的问题 。于是 , 从9岁多开始 , 恒畅先后师从青年教师曹大中、敬良保 , 星海音乐学院附中郑雪梅老师 , 2017年3月 , 借读于星海音乐学院附中 , 跟随梁飞老师学习至今 。
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