女子骨折后骨头持续变短寻帮助：求医7年病因不明，或将截肢
本文转自：澎湃新闻
河南23岁女子小雪（化名）2014年意外受伤导致右大腿骨折 ， 做了钢板固定手术 。复查时她发现 ， 右大腿出现创口的骨头不断变短 。此后 ， 她多次求医并做了植骨手术 ， 但右大腿的骨头仍然持续变短 。因为未能找到病因 ， 或将截肢 ， 小雪希望能获得有经验的医生帮助 ， 早日得到治疗 。
2月7日 ， 小雪在微博发文称 ， 她2014年摔伤导致右大腿骨折 ， 随后装了钢板并回家休养 。两个月后 ， 她在复查时发现 ， 右大腿出现创口的骨头开始变短 。“医生说不知道怎么回事 ， 回家再养养看 。后来骨头越来越少 。”
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小雪在微博发出求助 。2015年 ， 小雪在洛阳一家医院就医 ， 被诊断为“右股骨骨缺损 ， 骨不连接” ， 随后做了植骨手术 ， 从左大腿取了骨头植入到右大腿断裂的骨头之间 。原先植入的钢板过短 ， 出现松动 ， 同年 ， 小雪再次进行手术 ， 换了更长的钢板 。
因为右大腿出现创口的骨头和植入的骨头持续变短 ， 2017年 ， 小雪再次做了植骨手术 。接入一段长度为23厘米的骨头 。接诊医院北京积水潭医院的ECT检查报告显示 ， 患者右骨骨干骨折术后 ， 骨代谢异常 ， 首先考虑为骨折愈合不良 ， 未见活动性感染征象 。
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左图：小雪在2017年做了植骨手术 ， 植入一段23厘米的骨头 。右图：2022年复查发现 ， 骨头被吸收 。受访者 供图小雪的母亲陈女士告诉澎湃新闻 ， 这次手术后 ， 小雪今年2月4日再次到河南当地的医院做了放射检查 ， 发现右大腿骨头被吸收的情况仍存在 。除此之外 ， 小雪身体其他部位的骨头暂未有类似情况 。她提供的医院检查报告显示 ， 检查可见患者右股骨见内固定钢板影 ， 断端骨质吸收 ， 股骨干中上段、中下段骨质缺如 ， 右股骨余骨骨质疏松、骨质边缘吸收 。诊断意见为右股骨内固定术后复查、骨不连、骨不吸收 。
小雪在微博求助称 ， 她目前仍无法找到病因进行治疗 。“右边大腿骨头一直消失 ， 医生没见过这种病 ， 好像是骨溶解、骨吸收、骨不连 ， 跑遍医院和做了检查仍没有康复 ， 后续要考虑截肢 。希望寻求海外人士的帮助 ， 因为家庭条件有限 ， 本人也可以当人体研究来治疗 。”
陈女士称 ， 小雪2014年3月意外摔伤时正在读初三 ， 因为治病错过了中考升学的机会 。这几年来 ， 小雪先后又进行了3次手术 ， 每次手术后都要卧床半年 ， 需要有人照顾 ， 因此没有再上学 。为了治疗 ， 他们一家已经花费了约五十万元 ， 很难再支付后续手术的费用 。目前 ， 小雪走路需要拄拐 。他们希望能够获得有相关经验的医生或专家的帮助 ， 为小雪找到病因 。
【女子骨折后骨头持续变短寻帮助：求医7年病因不明，或将截肢】小雪的求助信息在网络平台扩散后 ， 不少网友转发传播 ， 并对其病因进行讨论 。认证为“上海交通大学医学院附属新华医院普外科副主任医师陆巍”的博主“一路为医”转发相关内容并分析 ， “骨溶解症在国外文献中上多称Gorham-Stout综合征 ， 又叫大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、影子骨等 ， 是一块或多块骨自发性破坏和吸收 。早在1828年Romer就报道颌面骨骨溶解症 ， 迄今能查到的全世界范围报道仅数以百计 ， 所以说是非常罕见的 。请参考一下 。”
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