张抒扬教授：从宏观布局到微观建设，勾勒具有中国特色的罕见病诊疗体系 | 遇见罕见·读懂罕见( 三 )
*记录了中国第一次诊断罕见病：1922年中国第一例多发性硬化；1929年中国第一例嗜铬细胞瘤；1931年中国第一例肝豆状核变性；1935年全球首先命名“肾性骨营养不良”；1981年中国第一例遗传性血管性水肿（HAE）；1993年中国第一例线粒体病等 。
*开创了前沿治疗方法的诸多第一：1922年 ， 中国第一例脊髓肿瘤切除术；1924年 ， 中国第一例乙状结肠镜检查；1934年 ， 中国第一例胰岛素瘤切除术；1938年 ， 中国第一例肾上腺瘤切除术；1983年 ， 建立了中国最早的新生儿病房和重症医学科；1984年 ， 首次开展中国第一例人工耳蜗植入术等 。
北京协和医院百年传承发展至今 ， 健全的学科基础为中国罕见病跨越式发展提供了重要学术支撑 ， 发挥了引领全国的作用；此外 ， 北京协和医院是国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心、疑难重症及罕见病国家重点实验室、国家转化医学中心、国家罕见病质控中心及全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级中心等国家级罕见病诊疗研究平台 ， 将基于诊疗研究体系 ， 与全国同道共同推动我国罕见病临床及研究成果转化的发展 ， 惠及罕见病患者 。
医生在罕见病诊疗中处于关键位置 ， 而青年医生不仅是国家医生资源的储备军 ， 也是开展临床工作的生力军 。针对当前罕见病专业人才资源短缺、医生诊疗能力不足的现状 ， 2021年北京协和医院编写了我国首部研究生国家级规划教材《罕见病学》 ， 并在协和医学院开设课程 。我们每年通过线下或线上开展罕见病专病培训 ， 全国已累计培训超过10万名医生或医学生 。
北京协和医院将秉承“严谨求精 ， 勤奋奉献”的精神 ， 继续完善罕见病人才培养体系 ， 填补罕见病高等教育（本科及以上）的空白 ， 也将在北京协和医院罕见病诊疗研究平台中为全国罕见病专业人才提供学习、深造及实践的机会 ， 欢迎青年医生和基层医生积极参与罕见病相关培训及知识普及 ， 提升罕见病医生的整体诊疗水平 。
专家简介
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张抒扬 教授
北京协和医院院长 ， 兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长 ， 主任医师 ， 教授 ， 博士研究生导师 。
*国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员
*国家罕见病专业质控中心主任
*中国罕见病联盟副理事长兼秘书长
*世界医学会理事
*中华医学会常务理事
*中华医学会心血管病学分会常委兼秘书长
*中国医师协会心血管病内科医师分会候任会长
审核专家：北京协和医院院长张抒扬教授
责编：Elva
来源：中国网
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