Qing听丨得了“切不完的肿瘤” 28岁浙大高材生与命运抗争( 二 )
【Qing听丨得了“切不完的肿瘤” 28岁浙大高材生与命运抗争】盛显辉和家人的坚持并非无用功 。在最近的复诊中 ， 病情并没有朝坏的方向发展 ， 这对于这个不幸的家庭来说 ， 无疑是一个好消息 。
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噩梦丨孩子刚刚毕业就被告知患上“绝症”
盛礼文 ， 浙江省金华市花桥乡人 ， 今年65岁 。是个参加过对越自卫还击战的老兵 ， 脸上沟壑纵横 ， 精瘦的身材使他看着比实际年龄还要长几岁 。
他说 ， 自己1976年2月应征入伍 ， 参加对越自卫还击战时 ， 右耳被炮弹震聋了 ， 右手的手筋也被飞来的流弹击中 ， 断掉了 ， 至今行动不便 。
而他的儿子今年28岁 ， 毕业于浙江大学 ， 在边工作边考研的时候 ， 被确诊为2型神经纤维瘤病（NF2） 。
毕业证上的照片 ， 盛显辉双目有神 ， 脸颊上的肉微微隆起 ， 鼻梁高挑 。可经过了病魔长时间的折磨 ， 盛显辉如今的体型只能用“干枯”来形容 ， 胳膊和脖子上的血管清晰可见 ， 突出的双眼、干瘪的面颊 ， 头部也严重变形 。左腮隆起 ， 额头右边上面“趴着”一条长长的凸起的疤 ， 后脑处也有几个不知缘由的肿块 。最显眼的 ， 就是由于吞咽功能障碍 ， 医生在他喉咙上插着一根拇指粗的喉管 。
盛显辉每一次呼吸、声带的震动 ， 都会发出阵阵低声 ， 让人看着有些心疼的同时 ， 也很难相信眼前的他 ， 和照片中的那个壮小伙儿是同一个人 。
盛礼文告诉采访人员 ， 这一切都要从孩子15岁时说起 。那时儿子总说自己有耳鸣 ， 听不清楚东西 ， 于是自己带着他去医院就诊 ， 查来查去也查不出个原因 。后来孩子逐渐适应了这个情况 ， 也就没再多想 。
可在之后的日子里 ， 每隔一段时间 ， 盛显辉就多了一个“毛病” ， 相继出现平衡能力缺失、身体发麻、左眼视力模糊、眼球突出、左侧面瘫、反应速度减缓等一系列严重症状……可跑遍浙江各大医院 ， 就是没能查出什么结果 。
直至2016年6月 ， 盛显辉刚刚完成学业一年 ， 左耳突然失聪 ， 才在当地医院诊断出“听神经瘤” 。
这个含糊不清的诊断结果让盛礼文如坐针毡 。
“你要知道 ， 孩子能从一个农村考出去不容易 ， 他是我的骄傲 ， 可这刚刚要开始新生活 ， 又被告诉得了这么个怪病 ， 我根本接受不了 。”盛礼文说 ， 自己退伍之后和老婆务农 ， 一年挣不了2万块钱 ， 想到自己根本负担不起治疗费 ， 一下子急出了脑血栓 。
那一年 ， 盛礼文的爱人一边照顾年迈的婆婆 ， 一边照顾老公和儿子 ， 根本无暇农事 。家里的地荒了 ， 彻底没了收入来源 ， 婆婆也在同一年因病离世 。
“如果当年我能再坚强点 ， 可能老母亲还能多活两年 ， 孩子也可能不会到今天这个地步 。”盛礼文将一切的不幸揽在了自己身上 。
2017年 ， 盛显辉的姐姐 ， 带他来到北京天坛医院就医 。神经内科刘丕楠教授一眼就断定 ， “孩子得的不是单纯的听神经瘤 ， 而是2型神经纤维瘤病 。”
绝望丨“如果非要活成个废人的话 ， 不如死了”
“这不怪你们 ， 毕竟现在知道这个病的医生也不多 。”刘丕楠告诉盛显辉 ， 神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病 ， 主要表现为全身多发的神经系统肿瘤 ， 目前估算国内约有患者100万人 。根据临床表现和突变基因的不同 ， 主要分为1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和多发神经鞘瘤病 。起初患者身上可能会长出咖啡斑或出现听力下降 ， 但往往不易被察觉 。之后随着病情的进展 ， 患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果 。而国内90%以上的医生不了解这种病 ， 甚至当成皮肤病 。
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