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中国红十字基金会法布雷病医患交流全国巡讲会在广州启动

信息时报讯（采访人员 袁婵）12月12日 ， 由中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会和法布雷病友会联合主办 ， 武田中国支持的“酶好新生 驭光前行”法布雷病医患交流全国巡讲会启动会 ， 以线上线下结合方式在广州举行 。
中国红十字基金会法布雷病医患交流全国巡讲会在广州启动
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法布雷病医患交流全国巡讲启动仪式 。受访者供图
根据《中国法布雷病诊疗专家共识（2021年版）》 ， 法布雷病是一种罕见的X染色体连锁遗传溶酶体贮积症 。
本次活动中 ， 中国法布雷病“红宝书”项目正式启动 ， 该项目旨在为中国法布雷病患者打造一本“百科全书” ， 主要包括疾病概览与疾病知识、诊断机制与诊断项目的获取、用药基本知识与阿加糖酶α的产品特性、患者服务与获取渠道、慈善救助信息、各地患者组织网络与联系方式、常见诊疗问题Q&A ， 以及各省份诊疗地图与报销流程等内容 ， 为法布雷病患者提供“诊断－治疗－管理服务”等各方面的详尽指导 ， 进一步助力患者完善疾病管理 。
法布雷病友会会长黄铮汇表示 ， 得益于国家相关部门为提升创新药物可及性和可负担性所做的工作和努力 ， 相关治疗药物阿加糖酶α被纳入国家医保药品目录 ， 这让病友们进行规范化治疗有了坚实保障 。本次全国巡讲会的开展以及中国法布雷病“红宝书”项目将进一步帮助各地法布雷病友们了解更多专业知识和实际操作经验 ， 帮助他们回归正常生活 ， 为自己和家庭减轻负担 ， 为社会创造更多价值 。
【中国红十字基金会法布雷病医患交流全国巡讲会在广州启动】多名医学专家以及来自广东、湖北、四川、江西、湖南、山东、辽宁、贵州、广西、新疆等地的法布雷病友代表 ， 通过线上线下联动方式出席了本次活动 ， 并围绕疾病诊断、筛查、用药经验、患者药品可及性等相关话题进行了分享交流 。
来源：信息时报

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